Juan Sebastián Solorza Velásquez (41), es un actor con síndrome de Down, que se alzó como flamante ganador del Premio Caleuche en su categoría “Premio Revelación” por su papel como “Tomy” en la serie Cromosoma 21 emitida por Canal 13 y actualmente alojada en la plataforma de streaming Netflix.

Sin embargo, el camino para ser un actor y triunfar en el mundo de las tablas ha sido una tarea larga y de mucho esfuerzo, según cuentan él y su madre Yenny Velásquez (60). 

Mongolismo

Sebastián nació en el antiguo hospital San José el 25 de febrero de 1982 en la comuna de Independencia, Región Metropolitana. Durante la gestación, Yenni nunca supo que el hijo que esperaba tenía síndrome de Down. No se enteró hasta después del parto, cuando lo pudo tomar en brazos, acariciarlo por primera vez y ver sus ojos tan característicos. En ese momento exacto, pensó: “Mi hijo es mongólico”.

Antes de que se extendieran los términos “síndrome de Down” o “trisomía 21”, se hablaba de “mongolismo”. Cuando el médico británico John Langdon Down describió en 1866 la condición que hoy lleva su nombre, consideró que compartía similitudes físicas con lo que entonces se llamaba “raza mongoloide”, supuestamente originaria de la estepa de Mongolia. Si bien la OMS retiró el término mongolismo y sus derivados en 1965, en varias partes persistió en contextos oficiales hasta entrada la década del 90, y su uso todavía no se extingue del todo en el país.

En pleno Chile de los años 80, la noticia del nacimiento de un infante con este síndrome carecía de cualquier connotación positiva. En lugar de las usuales felicitaciones por la llegada de una nueva persona al mundo, Yenny pasó sus primeras semanas de maternidad recibiendo frases de compasión por su diagnóstico. 

“El padre de Sebastián no creía que nuestro hijo tenía síndrome de Down, ya que, al ser un bebé, no se notaba mucho. Mientras yo pasaba mi luto por la noticia, él llegó hasta la iglesia de San Francisco en el centro de Santiago, para pedir que nuestro hijo no padeciera de trisomía 21. Pero llegó hasta la mitad del pasillo entre las bancas, y se dio cuenta que solo había que aceptarlo. Se devolvió”. 

Sin embargo, pasaría un tiempo antes de que los padres de Sebastián pudieran entender adecuadamente qué significaba la condición de su hijo. Recién a los 6 meses lograron entablar contacto con un especialista, quién les explicó de qué se trataba la trisomía 21. En ese momento, tomaron una decisión: Que sea el mejor. 

Sentado en la mesa 

La infancia de Sebastián estuvo marcada por la discriminación, la que a veces llegaba desde su misma familia. “Los abuelos paternos de Sebastián al principio no lo querían. No podían aceptar que su nieto tuviera síndrome de Down, no querían que los vecinos lo vieran y lo apartaban de su lado”, cuenta su madre. 

Sin embargo, de a poco el carisma de Sebastián logró conquistar el corazón de su abuelo paterno. A su abuela le tomaría algo más de tiempo. 

“Nosotros vivimos un tiempo en una casa de madera atrás de la vivienda de sus abuelos paternos. El Seba se nos escapaba, se sentaba en la mesa con su abuelo, y le decía a su abuela que le diera de comer. Ella no quería, le pedía que se fuera, pero él era persistente. Se quedaba ahí y le pedía el mismo plato de comida que su abuelo”.

Sebastián se fue volviendo el alma de las reuniones familiares. “Siempre ha tenido facilidades para comunicar, le es muy innato”, dice Yenni. “A él siempre le ha gustado la actuación, las imitaciones, la música, todo”. 

“De hecho Sebastián siempre ha tenido mucha actitud, desplante, con el chiste a flor de piel. Siempre con su papá pensábamos que él estaba actuando como persona con síndrome de Down”.

La barrera

En su etapa escolar, Sebastián ingresó a una escuela especial. Ahí empezó a desarrollar las habilidades que traía desde su casa, y a adquirir otras nuevas. Sus padres esperaban que la educación le proporcionaría a su hijo herramientas como las que los niños típicamente obtienen en el colegio. Por ejemplo, aprender a leer.

“Fue un día que pude conversar con la profesora de Sebastián. Eran profesionales de la Universidad de Chile, pero me dicen que él nunca podrá aprender a leer, que me olvidara de que eso iba a suceder alguna vez. Y yo creí”, recuerda nuevamente su madre.

Yenni hoy se arrepiente de haberse resignado, y cree que Sebastián tenía la base para poder adquirir una lectoescritura convencional. Sin embargo, no la desarrolló. A pesar de esta barrera, Solorza comenzó a generar su propio alfabeto: uno en base a imágenes y otros elementos.

“En la casa siempre hubo mucha música. Como su papá siempre ha trabajado en radio, tenía estantes repletos de discos. El Seba de alguna manera sabía dónde estaba el disco que quería escuchar, sabía el número de la canción exacta que quería poner. Nos dejó sorprendidos”, comenta Velásquez.

Cuando Sebastián tenía 10 años, un par de psicólogas le hicieron una visita de rutina, donde pudo mostrar sus habilidades para encontrar lo que necesita. Les preguntó “¿Qué música quieres escuchar? ¿Qué canción?”. Se paró, fue directamente al estante y puso lo que le habían pedido.

El Seba encontró su propio método de identificar las cosas sin usar palabras escritas. A través de la memoria visual y la repetición mental de cada paso, pudo superar varias dificultades por no saber leer, y lograr los resultados que quería. “A veces llegaba a encontrar cosas en el computador que yo nunca hubiese sabido. Tiene hasta el día de hoy su propia metodología”, ilustra Yenny.

El bichito empezó a picar

La escuela especial a la que iba Sebastián fue apadrinada por José Alfredo Fuentes, más conocido como el Pollo Fuentes. En ese entonces, su programa Venga conmigo deleitaba a los televidentes de fines de semana con bailes, concursos, humoristas, y masivas jornadas en teatros, donde se montaba el show en vivo.

En una de sus visitas a la escuela, el Pollo Fuentes vio a Sebastián en una presentación. Quedó deslumbrado con su desplante y carisma, y pensó “Lo voy a llevar al programa”. Lo propuso varias veces en las pautas, pero su hoja quedaba pospuesta debajo de otras con potenciales invitados. Hasta que un día se logró.

“Me llaman por teléfono y me dicen que quieren entrevistar a Seba e invitarlo al programa. Fuimos, por supuesto. Vinieron a mi casa, nos hicieron el reportaje y luego el Seba salió bailando con la generación 2000 en vivo para todo el país”, relata su madre.

“Recuerdo que bailé super bien: salí bailando con dos chicas, un beso en la mejilla de cada una. Fue una buena experiencia, me gustó”, recuerda Sebastián. 

Sebastián recuerda su papel como Judas de Jesucristo Superstar, que interpretó en una producción escolar. “Fue un personaje fuerte, que era malo, y siento que conecté con el público. Me gustó como lo hice”, comenta Solorza.

Pero, a pesar de sus grandes deseos de crecer, actuar y comunicar, Seba entra en crisis.

Pobrecito

Alrededor de los 17 o 18 años, Sebastián comenzó una etapa de rechazo y no aceptación de su apariencia física. Se miraba al espejo y se preguntaba constantemente por qué no era como los demás. No quería tener síndrome de Down.

“Salíamos al supermercado y él, cuando veía a otra persona con síndrome de Down, se acercaba a saludar; y cuando volvía dónde estaba yo me decía ‘pobrecito’. De inmediato le preguntaba: ‘¿Pobrecito de qué?’. Y me contestaba ‘pobrecito por cómo es’”, recuerda Yenny. 

Su madre siempre le recalcó que todos somos distintos y que las diferencias nos hacen únicos. Pero, al mismo tiempo, tenemos los mismos derechos para desenvolvernos en la vida social y laboral. 

“Sebastián llegó a pedirle a su papá una operación de rostro. No quería verse así. Se sentía extraño” dice su madre. “Hasta que con el tiempo encontró un lugar dónde él podía ser lo que quisiera, dónde había más chicos con síndrome de Down. Se llamaba Bendito Teatro”.

Tanteando aguas benditas

A sus 20 años, Sebastián se integra a Bendito Teatro, un colectivo de actuación conformado exclusivamente por personas con discapacidad cognitiva. La mayoría de sus integrantes tiene síndrome de Down. Seba destacó por su talento y gran habilidad de representar papeles, sin confundir la realidad de la ficción. Su madre cuenta que estaba feliz, le gustaba ir y se sentía pleno en el escenario. Había encontrado su lugar.

“Fue mientras Sebastián estaba en la compañía cuando en 2017 conocimos por primera vez a Matías Venables [director de Cromosoma 21]. Él tenía esta idea de la serie y estaba buscando actores. En ese entonces vio al Seba en escena y le encantó”.

Participó 18 años en la compañía y fue parte de más de nueve producciones de teatro. Hizo grandes amigos, tuvo amores; pero por sobre todo, ganó experiencia y perfeccionó su técnica actoral. Sin embargo, un quiebre amoroso con una integrante del elenco le llevó a pausar su participación en la compañía.

“Sebastián estaba súper afectado, entró en una etapa algo difícil. A nosotros como familia igual nos pegó fuerte. Pero nosotros sabíamos que Seba hizo bien, y que era necesario darse un respiro de la compañía”, expresa su madre.

En el intervalo que dejó de participar en la compañía, Sebastián conoció la Fundación ConTrabajo, organización sin fines de lucro orientada a la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual y condiciones del neurodesarrollo bajo la Ley 21.015. Es en este contexto que encuentra su primer empleo formal. 

De traje y camisa

Sebastián entró a trabajar el 3 de abril del 2017 en el Depósito Central de Valores (DCV), ubicado en esos años en la comuna de Las Condes. En un primer período, la compañía pagaba semanalmente para que recibiera apoyo de parte de una terapeuta ocupacional que proveía la fundación.

Ubicado junto a la entrada a la empresa, Sebastián cumplía funciones de anfitrión, dando la bienvenida a la compañía. Su labor también incluía repartir la correspondencia de sus colegas, mantener las impresoras cargadas de papel, recoger el reciclaje y repartir colaciones saludables a los demás funcionarios.

Solorza se desenvolvió de forma muy autónoma en el trabajo, y a pesar de no haber desarrollado lectoescritura, sabía perfectamente dónde ubicar los insumos y a quién entregar la correspondencia.  

“Siento que le gustaba mucho tener un trabajo operativo y de contacto con las personas, dónde no necesitaba un tercero para hacer las cosas”, recuerda Catalina Arias, terapeuta ocupacional y facilitadora laboral de Sebastián. “Aunque necesitaba apoyo en el tema de los horarios: no porque llegara tarde, sino que, al no manejar el reloj, se necesitaba de alarmas para cambiar de tareas durante el día”.

La participación de Solorza en la empresa era como la de cualquier otro trabajador, participando también en todas las actividades y celebraciones. Estaba invitado a todos los cumpleaños en la oficina, dónde era casi seguro que terminaba cantando o animando.

Al llegar la pandemia en 2020, DCV comenzó a migrar hacia el teletrabajo, y Sebastián fue finalmente desvinculado el 31 de mayo del 2021. “La empresa no quería desvincular al Seba, pero ya estaban desde el 2020 con trabajo cien por ciento online, y era esta modalidad la que quedaría para siempre. Así que hablaron con los familiares y se concretó su salida”, cuenta Arias. 

Una nueva oportunidad

Cromosoma 21 se ganó un fondo del CNTV en el 2018 luego de haber grabado un teaser de 3 minutos en 2017. Una vez que se normalizaron algo las cosas tras el estallido social en 2019 y la pandemia en el 2020, el proyecto de Matías Venables se volvió a instalar. En ese momento comienza una búsqueda exhaustiva de actores, y el nombre de Sebastián aparece entre los candidatos. 

“Matías llama de nuevo a Sebastián para que haga casting para la serie y, aunque el Seba tenía todo para quedarse con el papel, apareció una dificultad: no sabe leer”, comenta su madre. 

La serie entró en proceso de casting y Sebastián pasó por varias etapas de selección junto a otros actores con síndrome de Down. El no haber adquirido lectoescritura era un tema importante, pero el director de la serie veía en él algo que sobrepasaba cualquier dificultad. 

“Sebastián tiene la capacidad de expresar, de interpretar personajes, de entender la diferencia entre realidad y ficción, de hacer justo lo que le piden; y eso lo ponía en gran ventaja por sobre los otros actores”, explica Yenni. 

Llegó el momento de tomar una decisión y quedaban solo dos actores posibles para el papel de “Tomy”. El otro actor sabía leer, y Sebastián no. La última palabra ya la tenían los directores de la serie y ejecutivos de Canal 13. 

Sebastián se quedó con el papel y se preparó para saltar al agua camino al Caleuche.

En el poyete de salida

Las grabaciones de la serie comenzaron en octubre del 2020 y se caracterizaron por ser extensas. Se usaron diversas locaciones, principalmente en la Región Metropolitana, como también algunas escenas en la costa de la Región de Valparaíso. 

La preparación de Sebastián constó de dos partes: en primer lugar la ayuda y apoyo del equipo de la serie; y en el segundo, la de su padre.

Para prepararse para las sesiones de filmación, su padre usó sus habilidades radiales para grabar el guión de las escenas que haría Sebastián, para luego entregarle un archivo de audio que lo ayudaba a sumergirse en las escenas donde se desarrollaban sus intervenciones. 

“El papá de Sebastián grababa los libretos, con diferentes voces para que el Seba entrara en contexto. Así, escuchaba harto rato las grabaciones, y al momento de salir a actuar él ya sabía más o menos qué decir”, explica Yenny. 

Por otro lado, el equipo de Cromosoma 21 también realizó ajustes para que Sebastián lograra resultados en pantalla. El director en el proceso de casting probó el uso de la “muela”, un audífono casi invisible que sirve para dar indicaciones a los actores que están en cámara. Así, de a poco fueron puliendo la dinámica que apoyaba el trabajo actoral de Seba en las grabaciones. 

Una noche inolvidable

El 14 de octubre del 2022 se estrena en nuestro país la serie Cromosoma 21 por las pantallas de Canal 13. La serie de tinte policial se emite a las 22:30 en horario prime, y logra ser trending topic de Twitter número 1 esa noche.

Luego de que se estrenaran sus 8 capítulos, la producción se llenó de elogios por las actuaciones y la trama de la historia. Finalmente, el 5 de enero de 2023 Chileactores lanza la lista oficial de nominados para recibir la estatuilla nacional. 

Sebastián había sido nominado en la categoría de “Mejor actor protagónico” por su actuación en la serie, en una lista de candidatos que también incluía a Daniel Alcaíno, Pablo Macaya (ambos por sus respectivos papeles en 42 días en la oscuridad) y Arón Hernández (Los Prisioneros).

La noche del 29 de enero del 2023 difícilmente se borrará de la memoria de Sebastián y su familia. Llegó hasta el Teatro Oriente para ser parte de la ceremonia en compañía de su madre, donde reconocidos actores y actrices nacionales ya llenaban la alfombra roja y hall de entrada. Sebastián ya era uno de ellos. 

Luego de la premiación de actores y actrices de la categoría teleseries y la presentación de la comediante Natalia Valdebenito, los reconocimientos en la categoría “serie” iniciaron con sendos galardones para Néstor Cantillana y Gloria Münchmeyer como mejores intérpretes de reparto.

Sebastián, mientras tanto, esperaba con ansias la entrega del premio como mejor actor protagónico de serie. Su atención estaba fija en el escenario cuando entraron Carmen Zabala y Magdalena Müller a anunciar al ganador. Dieron la lista de nominados, abrieron el sobre, y exclamaron un nombre: Daniel Alcaíno.

“Le cambió la cara. Él esperaba ese premio, incluso vi que se estaba preparando para pararse de la silla. Él no sabía que tenía otra oportunidad”, recuerda la madre de Sebastián. 

Al terminar la pausa comercial, subió al escenario la actriz María Elena Duvauchelle junto a su hijo Julio Jung, quienes se encargarían de anunciar el Premio Revelación 2023. 

Luego de casi dos minutos de presentación, la actriz finalmente abrió el sobre con el nombre del ganador o ganadora: “…y el premio revelación es para: Sebastián Solorza”. El teatro se llenó de aplausos y Sebastián sube sorprendido al escenario para recibir su galardón. “De verdad muchas gracias a todos de los Premios Caleuche. Me siento feliz, muy contento, me siento yo mismo. A todos los compañeros y compañeras, a Matías también, el encargado de la serie Cromosoma 21. Me siento feliz, muchas gracias. Los quiero mucho”, fueron sus palabras antes de volver a su asiento. 

Hoy en día

Nuevamente con el apoyo de Fundación ConTrabajo, Seba entró el 5 de junio del 2023 a trabajar en la empresa constructora EXCON. Tiene labores de servicios de apoyo, revisa resmas en impresoras y entrega insumos a sus compañeros de trabajo, replicando algunas de sus pasadas labores en DCV. En constante movimiento dentro de la compañía, recorre sin problemas los seis pisos que componen la organización.